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1). Inscrivez vous en cliquant sur "Inscription" ci dessus.
2). Présentez vous dans la rubrique "Je me Présente" si vous êtes vous-même migraineux, ou dans la rubrique "Quelqu'un que j'aime est migraineux" si l'un de vos proches l'est. puis cliquez sur "Nouvelle discussion" à droite sous l'annonce.
3). lisez TOUS les sujets qui se trouvent dans la rubrique "Comment fonctionne le forum ?", vous y découvrirez quelques astuces. C'est la première sous la Chatbox. Si vous rencontrez des problèmes par rapport au forum, n'hésitez pas à me contacter par mail : solax@gmx.fr ...........
Merci à tous.
#1 19-02-2011 12:17:11
- Polo
- Nouveau membre
- Lieu: Bastia
- Date d'inscription: 16-08-2010
- Messages: 6
Bonjour à tous, besoin de vos avis
Je suis en train de faire un TPE sur la migraine, avec l'aide de ma maman Solax, j'aurais besoin de vos écrits sur ce qu'est la migraine, vécue par un migraineux:
Douleurs physiques, intensité, localisation, conséquences médicales, professionnelles, affectives.
Rapport avec le monde médical, prise en charge, compréhension, actions des traitements.
D'avance un grand merci pour votre aide...
Polo
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ -"Ce qui ne tue pas nous rend plus fort"-
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#2 19-02-2011 12:33:19
- Juliette
- Administrateur
- Lieu: Pays Catalan
- Date d'inscription: 15-08-2009
- Messages: 7708
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Salut Polo,
1°) Es-tu allé faire un tour dasn les "After Corsica " ???
2°) il y a un topic très intéressant dans "Les médicaments" c'est Addiction. Héph. voulait qu'on sorte nos tripes, ce fut fait. Limite que quelques uns les lui envoie sur la gueule !!!!!
Quand tu auras lu tout cela tu auras déjà une sacrée idée.
Félicitations pour le choix de ton TPE et bon courage.
Embrasse ta maman pour moi.
A plus !
Dernière modification par Juliette (19-02-2011 21:01:23)
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#3 19-02-2011 16:39:59
- Solax
- Administrateur
- Lieu: Bastia
- Date d'inscription: 20-07-2009
- Messages: 10019
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
merci Juju, mais ce serait bien si les nouveaux venaient aussi répondre.Merci d'avance
Solax.
© COPYRIGHT SOLAX
"La migraine n'est pas une fatalité, (je refuse d'y croire) ne laissons pas ces maux de têtes nous gâcher la vie".
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#4 19-02-2011 17:33:24
- Vicky
- Oeil de verre
- Lieu: Bourgogne du sud
- Âge: 57
- Date d'inscription: 05-02-2011
- Messages: 313
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
bonjour Polo,
voici mes réponses (qui n'engage que moi) : le rapport d'une migraineuse avec le monde médical : mon médecin fait celui qui s'intéresse et essaie de tourner en dérision ma souffrance, me rassure en me disant que prendre 2 boîtes de triptan par mois coûte moins cher à la sécu que prendre des antalgiques tous les jours... j'ai beaucoup de mal à me rendre chez lui car je sais qu'il ne m'apporte rien....
mon rapport avec mon boulot : certaines de mes collègues je crois me comprennent mais elles n'y peuvent rien et ne baisse par le son de leur voix ni leur rire pour autant... lorsque je suis en arrêt, je ne dis pas que c'est encore une migraine j'invente, gastro, névralgie....
dans ma vie familiale : je ne projette pas de sortie avant de savoir comment je vais me lever, et encore j'attends la dernière minute pour aller au ciné ou ailleurs...
le mariage de ma meilleure amie : annulé pour cause de migraine mais comment expliquer aux autres ta souffrance !!!!!
voilà quelquefois j'ai honte de dire que j'ai mal....mais cela se voit sur mon visage je suis très pâle....les yeux rouges et je ne peux même plus parler....donc on me dit : "t'as ENCORE ta migraine...."
personnellement ma mère est aussi migraineuse depuis son plus jeune âge, elle a aujourd'hui 72 ans, quand elle était petite, elle n'allait pas en récréation et son institutrice lui donnait le droit de rester se reposer sur son pupitre... à la maison il n'y avait pas de médicaments miracles donc sa maman lui disait d'aller se coucher....
mes parents ont divorcé lorsque j'avais 11 ans car ils avaient un commerce et maman était souvent souffrante et papa ne supportait pas...voilà un petit peu de mon histoire qui pourra peut être t'aider à rédiger
maman est toujours aussi souffrante et elle est en "overdose" de médicaments...donc elle est toujours "choutée" mais on se comprend (d'ailleurs c'est notre seul sujet de conversation...) car j'ai une soeur qui ne nous comprend pas je sais qu'elle fait celle qui comprend mais au fond elle ne sait pas ce que c'est et elle est très jugeante par rapport à maman et c'est pourquoi on ne se comprend pas...
voilà la migraine est une maladie qui tue à petit feux...les relations familiales, conjugales...professionnelles...(combien de fois mes collègues vont déjeuner au resto à midi et moi je rentre me coucher...
mais depuis que je suis sur ce site j'ai un nouvel espoir....
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas (Paul Emile Victor)
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#5 19-02-2011 19:40:53
- Flo
- Oeil de verre
- Lieu: Entre Grenoble et Lyon
- Âge: 51
- Date d'inscription: 22-01-2011
- Messages: 427
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Bonsoir Polo
Je vais t'expliquer ma propre migraine :
La migraine est une douleur localisée principalement d'un côté de la tête, (front/tempe gauche, pour moi) elle arrive parfois doucement, parfois très rapidement. Elle est souvent pulsatile ou sous forme de pression et ça fait mal , très mal !!!!
De plus on ressent rapidement d'autres symptômes associés : fatigue, pâleur, envie de s'isoler, intolérance au bruit, à la lumière, nausées puis vomissements..... Tout cela monte en intensité au fur et à mesure de la douleur.
Lorsque tu as mal à la cheville, tu as mal à cet endroit là seulement. Tandis que la migraine elle te prend tout le corps !
Les médecins ou spécialistes font ce qu'ils peuvent mais ne cherchent pas vraiment à approfondir.
Ils se contentent de nous écrire de grandes ordonnances remplis de triptans, d'antidépresseurs, d'anxyolitiques, de somnifères, d'anti épileptiques.... (du costaud !) pour traiter les crises mais jamais les causes. Tout cela en 1/4 d'heure !
Et ils ne se rendent pas compte que ces traitements nous assomment et nous rendent complètement zombie.
Parfois j'aimerais que mon spécialiste ingurgite ce qu'il me prescrit pour se rendre compte de l'état physique lamentable dans lequel il me plonge !
En revanche, je reconnais que les triptans ont été pour moi une véritable révolution. Jusqu'à leur arrivée je subissais complètement mes migraines sans pouvoir les contrôler. Aucun traitement ne faisait effet, il fallait attendre la fin de la crise : douleurs horribles, vomissements, anéantissement physique et psychique.
Mais aujourd'hui je suis en addiction de triptans car mon spécialiste ne m'a pas expliqué que ces médicaments pouvaient nous rendre dépendants.
Je me suis souvent demandé combien de temps je pourrai encore supporter cette maladie et l'envie d'en finir me traverse l'esprit dans des moments de désespoir.
D'ailleurs à ce propos, je ne voudrais pour rien au monde revivre ma vie de migraineuse. J'espère vraiment que le pire est derrière moi......
Et quand la migraine te tombe dessus alors que tu es adolescente tu passes complètement à côté de ta jeunesse.
Tu ne pourras sortir avec les autres seulement si ce jour là, elle ne vient pas et tu ne le sais qu'au dernier moment.
Tu ne fais aucun abus, tu fais très attention à avoir ton quota d'heures de sommeil, parfois tu es à table mais tu ne peux pas manger car tu sens qu'elle est en train d'arriver, tu quittes toujours les lieux de fête la première sous l'oeil médusé des autres qui se demandent pourquoi tu pars si tôt.......
Alors tu annules de nombreuses sorties et tu fais face à l'incompréhension de tes amies qui ne comprennent pas bien pourquoi tu es si souvent malade !!!!
Tu arrètes tes études car tu n'en peux plus avec un sentiment d'échec.
Et lorsque tu commences à flirter tu dois expliquer cette maladie à ton petit copain et crois moi il lui faut beaucoup de compréhension et de patience pour t'accepter avec ce lourd problème.
Aujourd'hui je suis mariée avec un homme formidable qui "porte" aussi mes migraines car je t'assure qu'elle plonge toute la famille dans une vie monacale.
Pas de sorties tardives, pas de grasses matinées, l'impossibilité d'être en mesure d'inviter des amis, de nombreuses annulations au dernier moment, pas trop de magasins ou pas longtemps, pas de longs trajets en voiture et encore moins des voyages.......
D'où de nombreuses incompréhensions et un relatif isolement même de la part des amis et de la famille ... Seuls, les vrais proches comprennent.
Mes enfants vivent aussi au rythme de mes crises : Selon les jours, pas de bruits, coucher tôt, effectuer des tâches à ma place, je ne peux même pas envisager l'organisation d'une vraie fête d'anniversaire pour eux......
Des difficultés aussi dans la vie professionnelle, il faut à la fois dissimuler ce handicap et orienter notre profession dans une voie compatible.
Eviter le stress, la fatigue et les ambitions.....
Comme le dit Vicky, la migraine tue à petits feux...... les relations familiales, conjugales, professionnelles....
Elle parasite complètement la vie.
De plus ce n'est pas un handicap qui se voit de l'extérieur et cela rend la migraine encore moins crédible pour les autres : En dehors de ses crises de migraines, un migraineux semble en pleine forme.
Cela renforce encore le sentiment d'incompréhension.
Et puis combien de personnes disent qu'elles ont une migraine à tort et à travers sans savoir de quoi il s'agit. Ce terme est trop souvent galvaudé.
Voilà ma vie de migraineuse .......
Je ne suis pas malheureuse, j'ai appris à apprécier les bonheurs simples du quotidien. Une journée sans migraine est déjà une vraie journée de bonheur pendant laquelle cette maladie n'a pas entravé mes occupations.
Et j'ai l'espoir grâce à ce forum et à la thérapie de Solax de trouver une solution pour que ces migraines arrètent de me gâcher la vie et celle de mes proches (conjoint, enfants) que j'aime tant et à qui j'impose ce fardeau.......
Flo
« L’amitié virtuelle : Sans distances ni frontières, visages flous ou imaginaires, une âme au grand cœur qui sait écouter tes peurs, qui vient se confier à toi, te souhaiter le meilleur dans ta vie, le soir vient te souhaiter bonne nuit et te dit à demain ….L’amitié virtuelle, ainsi soit elle. »
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#6 19-02-2011 21:23:02
- Juliette
- Administrateur
- Lieu: Pays Catalan
- Date d'inscription: 15-08-2009
- Messages: 7708
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Flo, j'ai l'impression que tu as fait un presque copié/collé de ce que j'ai écrit ici post n° 8.
Je veux seulement te dire une chose : quand j'ai rencontré Solax j'avais 52 ans de migraine derrière moi aujourd'hui JE SUIS GUERIE.
La guérison est plus lente à venir pour les continentaux mais nous savons que les insulaires qui ont la chance d'être sur place et de voir Solax régulièrement ont des résultats en 2 ou 3 mois.
A vous tous je ne peux que dire et redire : accrochez-vous ! ayez confiance ! vous pouvez y parvenir puisque d'autres y sont parvenus.
Tenez bon !
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#7 20-02-2011 08:45:02
- Vicky
- Oeil de verre
- Lieu: Bourgogne du sud
- Âge: 57
- Date d'inscription: 05-02-2011
- Messages: 313
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Juliette, je viens de lire grâce à ton lien le post n° 8, vous avez tous et toutes résumé merveilleusements notre calvaire...je suis très émue en plus ce matin je me lève avec ma douleur au fond de l'oeil gauche et j'ai un repas familial avec en plus 200 km à faire....je n'ai même pas la force de prendre ma douche....
bon j'arrête mais il faut absolument que je prenne contact avec Solax pour aller la voir car je déprime fort en ce moment....ce qui m'arrête un peu c'est le coût du voyage ? mais je n'en suis pas encore là il faut convaincre mon mari....bref il se sort de 18 mois de chômage et a débuté sa propre entreprise donc les vacances c'est pas sa priorité....
bonne journée à tous
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas (Paul Emile Victor)
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#8 20-02-2011 08:57:14
- DoodooTiptop
- forum addict
- Lieu: Nantes
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- Date d'inscription: 24-05-2010
- Messages: 5770
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Coocoo Vicky,
Je te souhaite bon courage pour cette journée.
Si ce n'est pas toi qui conduit évites de fixer la route et fais des exercices d'étirement des oculomoteurs.
Pour ton voyage en corse, tu peux chercher des voyages avion pas trop cher, une mini location sur place. Ton mari peut rester bosser pendant 8 jours. Si tu vas beaucoup mieux quelques temps plus tard il ne regrettera rien, sois en sûre.
Ma propre expérience : c'est la location de la voiture qui est relativement chère.
Si tu pars avec une amie ça vous permet de diviser les frais.
Dernière modification par DoodooTiptop (20-02-2011 08:57:50)
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#9 20-02-2011 10:05:37
- Flo
- Oeil de verre
- Lieu: Entre Grenoble et Lyon
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- Date d'inscription: 22-01-2011
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Merci Juliette pour ton petit mot d'encouragement.
J'avais déjà remarqué que notre parcours de vie et nos sentiments sur cette satanée migraine se ressemblaient beaucoup......
Je pourrai également rajouter les appréhensions avec mon conjoint pour la mise en route de notre petite famille puis la gestion difficile de nos douleurs lors des grossesses (l'impuissance des médecins : on ne peut rien faire, vous êtes enceinte ! ou bien si vous prenez 1 zomig, les études semblent indiquer que les risques sont faibles, à vous de voir si les douleurs sont vraiment insupportables !!! (????) ..... petite pensée pour Dol qui vit cette période en ce moment.
Envers et contre tout, j'ai quand même souhaité 3 enfants ! Ils sont ma réussite et ma fierté (mes 3 ados actuellement), la raison de me battre, de m'accrocher et de continuer à chercher inlassablement une solution à cette maladie !
Et tant d'autres choses encore !....
Notre journée de mariage (il y a bien longtemps !) avec ce couperet au dessus de notre tête : viendra t-elle encore ce jour là ? Finalement, elle s'est déclarée dans la nuit lorsque la pression de la journée et de la soirée était retombée......
Vicky, je te souhaite beaucoup de courage pour cette journée qui s'annonce difficile, je penserai à toi, je te promets.......
Pour nous, c'est décidé, cet été début Août nous nous envolons pour une petite semaine vers la Corse....... Solax est mon dernier espoir !!!!! Et les personnes guéries sur ce forum grâce à sa thérapie nous encouragent vraiment à entreprendre ce voyage.....
A bientôt. Sois forte Vicky !
Flo
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#10 21-02-2011 18:14:54
- Vicky
- Oeil de verre
- Lieu: Bourgogne du sud
- Âge: 57
- Date d'inscription: 05-02-2011
- Messages: 313
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
merci à toutes
ma journée d'hier s'est finalement très bien passée, j'ai quand même craqué pour un aspegic 1000 (avant de venir sur ce site ça ne servait à rien de prendre de l'aspirine car il n'y avait que le triptan) j'ai fait et refait les étirements et vers midi tout est passé,
voilà mon dernier triptan est de lundi dernier....
quand tu parles de tes enfants, Flo avant d'avoir mon fils c'est à dire il y a 23 ans je ne savais pas ce que c'était la migraine...c'est bizarre qu'elle est débarquée en même temps,
je suis allée chez une psychologue pour parler de mes migraines car à force on s'est plus vers qui se tourner et elle m'a dit que l'accouchement avait déclenché chez moi une sorte de stress qui remontait dans ma vie d'enfant ???? et qu'il aurait fallu que je vois un psy après mon accouchement ...
quand je lis tous les témoignages sur ce forum je me dis : quel monde de charlatans tous ça...car mis à part mon accouchement, mon fils c'est la plus belle chose que la vie m'est donné....
à bientôt
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#11 21-02-2011 18:40:58
- Solax
- Administrateur
- Lieu: Bastia
- Date d'inscription: 20-07-2009
- Messages: 10019
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Bonsoir !
Voilà mon avis:
il devait y avoir, avant les déclenchements des migraines, des signes annonciateurs de stress visuel, yeux qui piquent, sensibilité à la lumière, céphalées...la vision binoculaire de s'altère pas d'un coup, elle était mal programmée dans l'évolution de la vision dès la petite enfance
Le stress psychologique ou la grossesse auront pompé les réserves de l'organisme, en vitamines, oligoélément, sels minéraux, et les douleurs musculaires se sont aggravées, entrainant des inflammations, de plus en plus fréquentes de ces muscles, jusqu'à la chronicité.
Solax.
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#12 22-02-2011 17:33:35
- christele
- Super Membre
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
bonjour Polo,
j'ai 40 ans migraineuse depuis l'age de 12 ans.
j'ai toujours vecu avec la migraine comme compagne de vie,mes 2 parents était atteint.
Fille unique, j'ai grandi silencieuse dans une maison rytmée par les crises.
Ma mère a fait une overdose médicamenteuse à 32 ans,depuis plusieurs années elle n'était plus elle même et tout a commencer par un traitement de fond contre la migraine =effet secondaire dépression = traitement contre premier effet secondaire= deuxième effet ect....
A la fin elle prenait plus de 30 cachets par jour et ne se levait plus que pour prendre sa dose!!!
Pour moi la migraine peut TUER.
Alors quant je suis devenu maman je n'ai pas voulu faire vivre ça à mes enfants j'ai pris sur moi,
geré la douleur en serrant les dents.
Il n'y a qu'une fois où les enfants on dû prendre la relève j'étais dans l'incapacité de les ramener de l'école je n'arrivais pas à me rendre compte de la vitesse des voitures donc impossible de traverser avec 3 petits loups On a attendu 1heure assis sur ce bout de trottoir et finalement on a jouer à" c'est les enfants qui ramène maman" par la suite nous avons toujours habité sur le même trottoir que les écoles.
Les jours les plus difficiles ont été ceux où j'ai découvert que mes2 fils était migraineux ça a été terrible surtout pour le second diagnostiqué à 6 mois.
Il a aujourd'hui 14 ans et ado et migraine font très mauvais ménage.
Il est en echec scolaire, les prof ne peuvent ou ne veulent pas donner de médicament
(même avec un P.A.I)il n'y a qu'avec les profs migraineux que ça se passe bien ! l'infirmière scolaire n'ai présente qu'une fois par semaine. Alors quant il est en crise il reste à la maison et se fait traiter de myto par ses camarades et profs c'est la joie.
Depuis 1 petit mois nous avons découvert ce site, nous faisons les étirements ensemble et il n'a eu qu'une crise qui n'a duré qu'une heure, il est retourné au collège tout de suite après, il n'a donc manqué que 2h de cour.Avant c'était 2 crises de 24 à 48h/semaine!!!
Moi début de crise chaque dimanche stoppée par des étirements à la place de 2 crises/semaine instoppable!!!
Nous reprenons doucement goût a tout ce qui fait la vie resto, chocolat, musique..ect
Cette maladie coupe tout lien sociaux, c'est comme une maladie honteuse.
Et le corps médical est dépassé mais ne veut pas le reconnaître.
Ma fille qui n'a jamais eu de migraine ne comprend pas que je laisse manqué l'école à son frère si souvent elle pense qu'il en profite, peut être un peu, je ne sais pas en tout cas cela crée des conflits.
Je ne sais pas si ses palâbres peuvent t'aider, mais je tiens à remercier ta maman pour son soutient et j'espère un de ces 4 pouvoir programmer un petit séjour en corse.
Si tu as des questions n'hésite pas
A bientôt
Christèle
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#13 24-02-2011 16:13:26
- Alice
- Modérateur
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- Messages: 6463
Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Flo, ta description de la migraine est poignante et tellement vraie ! Bien sûr, je connais tout ça, mais en moindres proportions (pas de nausées, ni de vomissements...) Je me suis donc toujours estimée heureuse, en comparaison à d'autres membres du forum qui souffrent bien plus que moi.
christele a écrit:
Pour moi la migraine peut TUER.
christele, cette phrase m'a bouleversée ! Comment t'exprimer toute ma compassion devant tant de détresse ? Que ce soit d'overdose médicamenteuse ou même d'envies suicidaires, bien sûr que la migraine peut tuer.
Je pense que cette phrase devrait être proclamée dans le milieu médical, afin que les généralistes et spécialistes se rendent bien compte de la souffrance et de la détresse engendrées par la migraine.
J'ai un jeune cousin en 5ème année de médecine, qui a commencé son internat et à Noël dernier, j'ai attiré son attention sur la migraine, les traitements proposés actuellement, ce forum et la thérapie de Solax. Je l'ai presque supplié de repenser à notre conversation, la première fois où il sera confronté à un patient migraineux, tellement ça me tenait à coeur.
Polo, pour te répondre je te mets le lien vers ma présentation :
Présentation d'Alice
Je te souhaite de mener à bien ton TPE, mais avec la participation de ta maman, je pense que tout ira bien. Bon courage.
"Ne vous endormez pas en pensant qu'une chose est impossible...
...vous risqueriez d'être réveillé par le bruit que ferait un autre en l'exécutant." Proverbe américain
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#14 29-12-2011 21:48:00
- Kaillianna
- Super Membre
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
A les TPE ... tout un programme ... je suis dessus là ... j'aurais du le rendre la semaine dernière ... Mais a force de stresser en permanence a cause de ça j'ai pas pu ...
Un TPE sur les migraine ? T'es en S Polo nan ? C'était quoi ton sujet ?
"Il n'est de nuits si longues qu'elles n'atteignent l'aurore" Shakespeare
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#15 29-12-2011 22:09:54
- Juliette
- Administrateur
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Ce post date du début d'année. Polo a fait un magnifique TPE sur la migraine que j'ai eu le privilège de lire. Il a eu une note excellente et cette année il est en terminale.
Polo est le fils de Solax, bon sang ne saurait mentir !
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#16 30-12-2011 09:55:04
- Tina
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
Juliette a écrit:
Ce post date du début d'année. Polo a fait un magnifique TPE sur la migraine que j'ai eu le privilège de lire. Il a eu une note excellente et cette année il est en terminale.
Polo est le fils de Solax, bon sang ne saurait mentir !
Moi aussi j'aimerais bien lire ton TP Polo !! et BRAVO pour ton excellente note !!
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#17 30-12-2011 12:38:52
- Juliette
- Administrateur
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
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#18 30-12-2011 12:53:11
- Kaillianna
- Super Membre
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Re: Bonjour à tous, besoin de vos avis
En faite c'est des TPE : Travaux Personnelle Encadrer et pas TP : Travaux Pratique. C'est une éspèce de torture chinoise réservé au première des section général pour les préparer a ceux qui les attend en FAC et vu que sa compte pour le BAC une bonne note sa fait bien plaisir.
Félicitation Polo !
"Il n'est de nuits si longues qu'elles n'atteignent l'aurore" Shakespeare
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