Bonjour à tous,

Mon histoire risque d'être un peu longue, je vais quand même tenter de la résumer en quelques lignes.
Tabatha, 39 ans, je porte des lunettes pour une myopie légère depuis mes 24 ans.

- Janvier 2019 : je vais voir une nouvelle ophtalmo pour renouveler ma paire de lunettes vieillissantes. D'une correction -0,75 pour les 2 yeux, elle me fait passer à :
*OD : -1,00   *OG : (15° - 0,25) -0,50
Un mois plus tard, je recupère ma nouvelle paire, et là... Catastrophe... je ne vois pas bien, comme si j'étais saoule... L'opticienne me dit que c'est sans doute la correction astigmate qui me provoque cela et que je dois me forcer pour m'y habituer. Alors je m'oblige à les porter... pendant 4 jours, c'est l'horreur : sensation d'irréalité, le filtre anti lumière bleue me fait voir des auréoles bleues autour des néons, et surtout des maux de tête (qui auront duré + d'un mois en continu!)... Sur les conseils d'un collègue, je repasse sur mes anciennes lunettes et m'en vais revoir l'opticienne...
On change les verres : suppression du filtre anti-lumière bleue et on repasse à une correction myope uniquement. Pas beaucoup de mieux malheureusement... et les maux de tête ne passent pas!
Je remarque que c'est surtout le côté gauche qui me pose problème : mon oeil tire, rougit... dans la joue également ça tire!
Je vais voir un autre ophtalmo qui me fait un examen classique, il ne constate rien d'anormal (à part des yeux très secs)... il ne trouve pas d'astigmatisme.
Je retourne voir l'opticienne : elle s'attarde sur mon ancienne paire de lunettes et remarque que celle-ci présente un défaut de centrage (trop bas) et donc refait les verres selon le même centrage. En vain, pas d'améliorations.

- Mars 2019 : je revois mon ophtalmo car nous avions fixé un RDV pour un fond d'oeil (au 1er RDV j'avais signalé des corps flottants), RAS à l'examen et elle en profite pour revoir ma correction, et elle ne trouve plus l'astigmatisme... Elle me prescrit des séances d'orthoptie.
Entre temps, je fais mes propres recherches... pour des problèmes similaires, certains internautes évoquent la possibilité d'un problème de mâchoire. Et là je tilte! C'est vrai que j'ai un SADAM (détecté en 2001), j'avais même porté une gouttière la nuit pendant un temps... A part le fait que la mâchoire craque, cela ne m'avait pas causé particulièrement de soucis auparavant...
Mon dentiste me fait une gouttière et c'est un soulagement pour les tensions au niveau du cou.
Je vais également voir un opticien low cost qui me refait les verres avec le bon centrage, un écart pupillaire différent. Pas d'améliorations.

- Juin à septembre 2019 : Les seuls moments où je mettais mes nouvelles lunettes, c'était pendant les séances d'orthoptie (problème de convergence à l'oeil gauche), dont les dernières ont été effectuées avec le port de la gouttière. L'orthoptiste constate une nette amélioration dès lors que je porte ma gouttière. Et elle met un terme à nos entrevues au bout de 10 séances. Sauf que moi... je ne vois toujours pas net. Je laisse donc tomber et repasse définitivement sur mes anciennes lunettes. Je décide néanmoins de creuser la piste du SADAM.

- Avril 2020 : IRM des ATM : luxation observée à gauche (au passage, on me trouve un nodule de 2cm sur la glande parotide...), rien de dramatique. On me renvoie chez le stomato qui me dirige chez une kinée maxillo-faciale. Je suis des séances hebdomadaires de juin 2020 à janvier 2021 : nette amélioration sur les douleurs de l'atm, ma mâchoire ne craque quasi plus...

- Novembre 2020 : c'est le drame... pendant le 2eme confinement, je raye l'un des verres de mon ancienne paire de lunettes en plein dans le champ de vision. Pas le choix... il faut que je tente de trouver une solution! Je commande dans l'urgence une paire de lunettes sur internet (qui dispose de boutiques physiques, là où j'avais fait changer mes verres pour la dernières, ils avaient donc mes mesures). Et je prends RDV avec une nouvelle ophtalmo (la mienne partait à la retraite).
Je lui demande une prescription de lentilles en attendant de trouver une solution (sachant que c'est pas mon truc, ayant les yeux secs). Elle ne comprend rien à mon histoire (au passage, elle retrouve de l'astigmatisme lors de l'examen), mais complètement agacée finit par céder en me prescrivant des lentilles journalières (OD : - 1,00 ; OG : - 0,75). Cela me dépanne bien surtout si je dois conduire (mais l'impression de pas voir super net au loin), progressivement je commence à me faire à ma nouvelle paire de lunettes (sauf pour conduire) commandée sur internet.

- Mars 2021 : je vais voir un nouvel opticien (indépendant cette fois... pas une chaîne!), je me refais une nouvelle paire de lunettes, lui expose mon problème... Je repars avec une nouvelle paire, toujours le même souci d'accommodation surtout les 1ers jours, avec cet oeil gauche qui tire... Mais je finis par m'y faire... J'arrive à les porter tout le temps MAIS je sens que ce n'est toujours pas hyper confortable... il y a toujours une petite sensation de fatigue visuelle qui persiste devant les écrans, de vision pas super nette à l'extérieur quand je regarde au loin...
Cependant vu que personne ne trouve de solutions à mon problème, je me contente de ce que j'ai... après tout, ça ne m'empêche pas de vivre...

- Juillet 2021 : patratra... au retour de vacances, je commence à tanguer (comme si j'étais sur un bateau...) tous les jours, tout le temps. Au début ça ne m'inquiétait pas... je mettais ça sur le compte de la fatigue mais voyant que ça ne passait pas... ça a commencé à me faire peur!
Bon là, je vais vous la faire courte, je ne suis pas officiellement diagnostiquée (trop peu de médecins en France connaissent ce syndrome) mais je pense qu'il s'agit d'un trouble neurologique appelé syndrome du mal du débarquement. Je n'épilogue pas là-dessus mais en gros ça s'apparente à de la migraine vestibulaire. On ne sait pas trop l'expliquer, et une des théories serait qu'un terrain migraineux favoriserait ce trouble.
D'ailleurs quelques semaines plus tard sont apparus des gros maux de tête quasi tous les jours maintenant : barre au-dessus des yeux, douleur à la base du crâne, douleurs qui ressemblent à la névralgie d'arnold, et à la névralgie du trijumeau (toujours à gauche!), tensions aux cervicales (2 séances de kiné par semaine), pression au niveau des tempes...
Je vois un kiné vestibulaire depuis fin août qui a détecté une dépendance visuelle et j'ai revu mon orthoptiste qui constate une réapparition du problème de convergence à gauche, et un peu à droite. Mais bon au bout de la 4eme séance, elle a su que je voyais un kiné vestibulaire et a refusé de poursuivre les séances avec moi (elle n'a même pas voulu terminé la séance!).

Depuis un mois et demi, je prends du magnésium, de la Coenzyme Q10, de la riboflavine (B2) 400mg et depuis 4 semaines de l'huile de CBD. J'ai du mieux concernant la sensation de tangage... c'est très minime (quasi imperceptible) si je reste cloitrée chez moi. Par contre si je prends ma voiture... je tangue à nouveau dès que je descends du véhicule, et j'en ai pour la journée... La marche est devenue compliquée, visuellement je ne suis pas à l'aise, sensibilité à la lumière, difficulté à rester devant l'ordinateur, je plisse souvent les yeux... difficultés à entretenir de longues conversations, à me retrouver en réunion, sensation de malaises... dans les magasins aussi.
Je commence la myothérapie la semaine prochaine.

Bref, je suis persuadée qu'il y a quelque chose à creuser du côté des yeux mais je ne sais pas pour où commencer...
Désolée pour cette présentation très longue... J'espère que vous aurez eu le courage de tout lire pour me donner quelques conseils.

Merci!
Au plaisir de lire chacun d'entre vous. :)